實現(xiàn)罕見病藥品的可及性是保障我國罕見病患者生命健康權(quán)利的重要途徑。目前我國罕見病藥品還缺乏統(tǒng)一管理制度,文章從罕見病藥品信息制度、藥品保障制度和藥品費用分擔(dān)制度分析了我國罕見病藥品實現(xiàn)可及性的現(xiàn)實困境。建議政府適時地采取恰當(dāng)措施確保正義社會不損害罕見病患者維護(hù)健康的正當(dāng)權(quán)益,建立罕見病藥品的信息制度,增強藥品的可獲得性;建立罕見病藥品的保障制度,促進(jìn)藥品的可供應(yīng)性;完善多層次醫(yī)療保障體系,提高罕見病藥品的可負(fù)擔(dān)性。

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【文章目錄】：
1 我國罕見病藥品可及性的實現(xiàn)困境
    1.1 藥品信息制度缺乏阻礙孤兒藥的供給
    1.2 藥品保障制度不完善制約孤兒藥的供給
    1.3 現(xiàn)行醫(yī)療保障制度無法實現(xiàn)孤兒藥費用合理分擔(dān)
2 實現(xiàn)罕見病藥品可及性的對策
    2.1 建立罕見病藥品的信息制度，增強其可獲得性
    2.2 完善藥品保障制度，促進(jìn)罕用藥的可供應(yīng)性
    2.3 完善醫(yī)療保障制度，提高患者可負(fù)擔(dān)性



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