目的:探索研究美國國家罕見病組織（NORD）的運行及開展的工作要點。方法:通過NORD網(wǎng)站發(fā)布的工作內(nèi)容、信息及相關(guān)文獻(xiàn),對其開展工作的特點進(jìn)行研究分析。結(jié)果:NORD在表達(dá)（voicing）罕見病患者需求、推動立法、加快藥品研發(fā)、加強各方交流與合作以及向患者及其家庭提供服務(wù)等方面開展諸多工作。結(jié)論:美國NORD代表患者的利益,將患者和患者組織以及其他利益相關(guān)者聯(lián)系起來,使罕見病患者獲得更多的關(guān)注、理解、關(guān)懷和幫助,在推動罕見病領(lǐng)域發(fā)展中發(fā)揮帶頭作用。NORD的工作模式和經(jīng)驗值得我國罕見病患者組織借鑒和學(xué)習(xí)。 

【文章來源】：中國藥物評價. 2020,37(04)

【文章頁數(shù)】：5 頁

【部分圖文】：

NORD罕見病研發(fā)資助計劃流程圖

【參考文獻(xiàn)】：
期刊論文
[1]關(guān)于罕見病與孤兒藥運用真實世界研究的發(fā)展建議[J]. 陳爍冰,于鋒.  國際藥學(xué)研究雜志. 2019(09)
[2]罕見病藥物的臨床審評：挑戰(zhàn)與思考[J]. 劉麗華,趙建中,謝松梅,王雪,王濤.  國際藥學(xué)研究雜志. 2019(09)



本文編號：3384105