【摘要】：目的:了解福建省罕見(jiàn)病患者的醫(yī)療保障現(xiàn)狀,為制定罕見(jiàn)病醫(yī)療保障對(duì)策提供依據(jù)。方法:對(duì)7種類型的386例罕見(jiàn)病患者的醫(yī)療保障等進(jìn)行調(diào)查分析。結(jié)果:7種罕見(jiàn)病患者年平均醫(yī)療費(fèi)用10.93萬(wàn)元,費(fèi)用最高為220萬(wàn)元。91.19%罕見(jiàn)病患者表示在治療過(guò)程中遇到過(guò)較大困難,最主要原因?yàn)橹委熧M(fèi)用太高(57.77%)。罕見(jiàn)病患者年平均自付醫(yī)療費(fèi)用為5.31萬(wàn)元,76.94%患者1年自付的醫(yī)療費(fèi)用超過(guò)家庭年收入的40.00%,33.42%患者年自付的醫(yī)療費(fèi)用超過(guò)了家庭年收入。結(jié)論:把罕見(jiàn)病治療費(fèi)用納入醫(yī)保報(bào)銷范疇,幫助罕見(jiàn)病患者得到應(yīng)有的有效治療,切實(shí)減輕患者的個(gè)人醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)。

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