發(fā)布時(shí)間：2021-04-17 05:50

　　目的:探索罕見病患者治療和保障面臨的主要困境及需求。方法:采用半結(jié)構(gòu)式訪談法,訪談13位罕見病患者,運(yùn)用Colaizzi 7步分析法分析訪談資料。結(jié)果:罕見病患者面臨的主要問題有:疾病臨床診治手段缺乏,醫(yī)療資源分布不均;用藥可及性差且費(fèi)用昂貴,醫(yī)療保障能力不足,患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)沉重;社會(huì)支持基礎(chǔ)薄弱。結(jié)論:盡快建立健全科學(xué)合理的罕見病保障體系,為罕見病患者提供生理、心理、社會(huì)等多個(gè)維度的支持,予以罕見病患者群體更多關(guān)注。 

【文章來源】：衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)研究. 2020,37(09)北大核心

【文章頁數(shù)】：4 頁

【文章目錄】：
1 研究對象和方法
    1.1 研究對象
    1.2 研究方法
        1.2.1 資料收集
        1.2.2 資料整理與分析
2 結(jié)果
    2.1 罕見病患者基本情況
    2.2 罕見病患者衛(wèi)生服務(wù)利用情況
    2.3 罕見病患者治療費(fèi)用和補(bǔ)償情況
3 罕見病患者治療面臨的主要問題
    3.1 醫(yī)療資源分布不均，診療科室協(xié)作性不強(qiáng)
    3.2 特效食品、藥品的可及性差，費(fèi)用昂貴
    3.3 治療費(fèi)用零報(bào)銷占比大，醫(yī)保補(bǔ)償效果不明顯
    3.4 患者救助申請限制多，家屬心理負(fù)擔(dān)沉重
    3.5 疾病相關(guān)信息獲取渠道少，無專門機(jī)構(gòu)關(guān)注
4 討論與建議
    4.1 加強(qiáng)罕見病宣傳，設(shè)立專門的罕見病學(xué)會(huì)
    4.2 加強(qiáng)疾病預(yù)防宣傳，做好疾病追蹤調(diào)查
    4.3 建立合理的醫(yī)療保障制度，形成多方籌資體系
    4.4 建立特殊的罕用藥準(zhǔn)入體系，實(shí)施用藥綠色通道
    4.5 給予罕見病患者適當(dāng)?shù)纳鐣?huì)支持


【參考文獻(xiàn)】：
期刊論文
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