在我國,罕見病群體并不罕見,可罕見病群體的社會保障制度實在“罕見”。我國的罕見病群體1000多萬人,涉及上百萬的家庭規(guī)模。我國的罕見病群體大多游離在醫(yī)療保障制度之外,伴隨罕見病群體的不僅是難以治愈的疾病,還有無盡的貧困和落寞。全球范圍內出現(xiàn)過的罕見病多達6000余種,的確,罕見病群體個性化、特殊性、復雜多樣的醫(yī)療需求在供給上存在一定的難度,但國際社會的研究和實踐已充分表明將罕見病群體納入社會醫(yī)療保險是滿足罕見病群體醫(yī)療需求的一種有效手段。從醫(yī)療保險的功能價值、國家認同、公民權利和罕見病群體可能的保障選擇來看,社會醫(yī)療保險是滿足罕見病群體醫(yī)療需求的必要且主要的方式。將罕見病群體納入醫(yī)療保險需要具備國家衛(wèi)生財政支持,民眾有效的認知,完善的社會運行條件等社會基礎。具體來看,我國已基本具備全民醫(yī)保覆蓋,多重社會NGO保障,民眾對罕見病有一定認知等條件,但在罕見病立法,罕用藥的相關保障等方面尚不充分。但結合國內有些省份進行的嘗試效果和從社會發(fā)展態(tài)勢來看,所有的阻力都將迎刃而解,故將罕見病群體納入我國社會醫(yī)療保險體系是可行的。結合我國基本國情,罕見病群體的社會醫(yī)療保險模式宜采用“普惠+特惠”的模式,并在屬地化管理的基礎上增加罕見病群體的內部統(tǒng)籌作為補充醫(yī)療保險,同時將罕用藥納入到醫(yī)保報銷名錄中來,將罕見病納入到大病醫(yī)保體系中,構建起有企業(yè)和社會組織一同參與的特殊救助。另外,還要加快立法的進程,加大政府在政策和資源上的支持,制定專業(yè)的罕見病目錄,大力發(fā)展民間罕見病組織,多渠道共建保障體系。
【學位單位】：廈門大學
【學位級別】：碩士
【學位年份】：2017
【中圖分類】：R197.1;F842.684
【文章目錄】：
摘要
Abstract
一、導論
    （一） 問題提出
        1. 現(xiàn)實要求
        2. 理論需要
    （二） 問題界定
        1. 罕見病群體
        2. 社會醫(yī)療保險
        3. 醫(yī)療需求與醫(yī)療風險
        4. 罕見病NGO
    （三） 研究方法與內容
    （四） 創(chuàng)新與不足
二、罕見病群體納入醫(yī)療保險的必要性
    （一） 需求角度
        1. 罕見病群體醫(yī)療風險的原發(fā)性
        2. 罕見病群體醫(yī)療需求的社會化
        3. 罕見病群體醫(yī)療需求的特殊性
    （二） 供給角度
        1. 市場供給和公益供給的局限特殊性
        2. 醫(yī)療保險制度的價值目標
        3. 國家認同的應有之義
    （三） 理論依據(jù)
        1. 社會公平理論
        2. 政府責任理論
        3. 公民權利理論
三、罕見病群體納入醫(yī)療保險的可行性
    （一） 國內外罕見病醫(yī)療保險典型案列分析
        1. 國外罕見病醫(yī)療保險制度
        2. 我國相關省市罕見病醫(yī)療保險制度
    （二） 罕見病納入醫(yī)療保險的有利條件
        1. 具備的經(jīng)濟條件
        2. 具備的認知條件
        3. 具備的運行條件
    （三） 罕見病納入醫(yī)療保險的困難以及如何消除
        1. 罕見病定義不清
        2. 社會關注度不高
        3. 罕用藥支持政策不完善
四、罕見病群體納入醫(yī)療保險制度的初步構想
    （一） 制度構思
        1. 目標模式
        2. 籌資機制
        3. 藥品補償方案
    （二） 保障措施
        1. 提高社會認知度
        2. 制定相應的法律法規(guī)
        3. 罕見病用藥福利性補償
        4. 大力發(fā)展民間罕見病公益組織
結語
參考文獻
致謝

【相似文獻】

相關期刊論文 前10條

1 冀希煒;梁家彬;季雙敏;;罕見病治療國內外的研究現(xiàn)狀[J];中國臨床藥理學雜志;2019年03期

2 馬正;高嘉敏;趙藝皓;戴婉薇;鄭曉瑛;;罕見病政策國際經(jīng)驗及對我國的啟示[J];中國衛(wèi)生政策研究;2018年11期

3 張松筠;;中國罕見病診療現(xiàn)狀[J];臨床薈萃;2019年03期

4 羅恩;石冰;陳謙明;周學東;;罕見病的牙頜面臨床表現(xiàn)與治療[J];華西口腔醫(yī)學雜志;2019年02期

5 李彤彤;張方;;罕見病經(jīng)濟學研究進展[J];中國藥師;2017年10期

6 肖建華;王超群;;罕見病防治和保障的支持體系:臺灣的經(jīng)驗與啟示[J];社會保障研究;2018年02期

7 謝冰潔;蔣立新;徐江平;;罕見病的初分類研究[J];生命科學儀器;2018年02期

8 康琦;楊燕;何江江;;我國罕見病保障工作的進展、問題與建議[J];衛(wèi)生軟科學;2018年07期

9 沈曉燕;張杰;;罕見病群體的殘疾污名研究[J];殘疾人研究;2017年04期

10 邵文斌;李楊陽;王菲;朱逸婧;肖磊;黃如方;;中國罕見病藥品可及性現(xiàn)狀及解決建議[J];中國食品藥品監(jiān)管;2019年02期

相關博士學位論文 前1條

1 龔時薇;促進我國罕見病患者藥品可及性的管理策略研究[D];華中科技大學;2008年

相關碩士學位論文 前10條

1 周詩翀;罕見病群體參加醫(yī)療社會保險的全面措施研究[D];廈門大學;2017年

2 潘霞;系統(tǒng)水平整合分子數(shù)據(jù)及表型數(shù)據(jù)重構罕見疾病分類體系[D];華東師范大學;2018年

3 沈曉燕;宏觀社會工作視角下罕見病群體“去污名化”的路徑研究[D];南京航空航天大學;2018年

4 孫榮甲;罕見病群體社會工作介入研究[D];山東大學;2018年

5 張亞男;個案工作介入罕見病兒童家長生活困境的實務探索[D];鄭州大學;2017年

6 張楠;我國罕用藥管理法律制度的研究[D];南京中醫(yī)藥大學;2013年

7 劉慧敏;關于建立我國孤兒藥政策的研究[D];黑龍江中醫(yī)藥大學;2012年

8 項薇;江蘇省罕見病醫(yī)療保障制度研究[D];南京大學;2016年

9 許燚;我國罕見病藥品可及性評價指標體系的構建與影響因素分析[D];華中科技大學;2012年

10 張玲;我國罕見病的倫理學和政策研究[D];北京協(xié)和醫(yī)學院;2011年

本文編號：2884118