本文關(guān)鍵詞：罕見病群體現(xiàn)狀研究及對策分析

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【摘要】：罕見病一般意義上指的是患病人口數(shù)占總?cè)丝跀?shù)0.65‰~1‰的疾病,而中國官方?jīng)]有確定的罕見病定義。本文通過檢索文獻(xiàn)、問卷調(diào)研等方式研究中國罕見病群體的現(xiàn)狀及存在的問題,即:社會認(rèn)知模糊、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)沉重、社會保障滿意度低下。通過結(jié)合文獻(xiàn)分析對策,建議中國從罕見病流行病學(xué)研究、標(biāo)準(zhǔn)定義與名錄制定、藥品引進(jìn)政策修訂、提高診治水平、社會知識普及等多方面入手,開展相關(guān)工作。
【作者單位】： 上海中醫(yī)藥大學(xué)附屬岳陽中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院;上海中醫(yī)藥大學(xué)附屬普陀醫(yī)院;交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院;
【關(guān)鍵詞】： 罕見病 社會保障 對策分析
【基金】：2016年上海中醫(yī)藥大學(xué)第九批學(xué)生科創(chuàng)項(xiàng)目,項(xiàng)目編號:JX61.08.86
【分類號】：R597
【正文快照】： Study on The Status and Countermeasures of Rare Disease Group CHEN Li-ming,JIA Meng,隨著一場風(fēng)靡全球社交網(wǎng)絡(luò)的“冰桶挑戰(zhàn)”,肌萎縮側(cè)索硬化癥(ALS),俗稱“漸凍人”,才逐漸為人所熟知,而罕見病作為一個陌生的詞匯,也逐漸走進(jìn)了人們的視野。而很多罕見病患者的痛苦尚不

【相似文獻(xiàn)】

中國期刊全文數(shù)據(jù)庫 前2條

1 李成用;同心圓硬化1例報告[J];臨床軍醫(yī)雜志;2002年01期

2 ;[J];;年期

，

本文編號：919575