本文關鍵詞：河北省腦癱患兒生存質量狀況調查與經濟負擔評價

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【摘要】：近年來，我國腦癱疾病發(fā)病率呈逐年升高態(tài)勢。據2008年河北省0-6歲出生缺陷兒童篩查數據，腦癱患兒數量順位排序第一。腦癱患者絕對數量雖然不多，但治療康復費用較大，而且往往需要人長期照顧，束縛了家庭生產發(fā)展能力，給社會帶來沉重經濟負擔。目前，國內與腦癱疾病相關的基礎數據還不充分，特別是還不能定量反映腦癱患兒生存狀況、治療費用及家庭負擔。我們開展此研究，有利于進一步調查了解腦癱疾病經濟負擔和社會危害，對于制定相關政策，應對疾病危害，改善腦癱家庭困境具有積極意義。 研究目的：本次研究是在2008年通過大規(guī)模篩查獲得河北省0-6歲出生缺陷兒童基本數據的基礎上，抽樣調查部分腦癱患兒生存狀態(tài)、治療費用及家庭負擔等情況，從社會、家庭、干預等多角度，評價腦癱疾病的相關問題，為應對疾病危害，提高患兒生活質量，提升家庭發(fā)展能力，提供科學的決策依據和政策建議。 研究方法：本研究采用多階段整群抽樣的方法，從河北省腦癱兒童中進行隨機抽樣，將抽取的各縣（市）腦癱患兒作為本次研究的調查對象，并進行入戶調查、訪談，，并填寫調查問卷。所有調查問卷及內容條目使用EpiData軟件錄入數據，經轉換后應用SPSS19.0統(tǒng)計分析軟件進行統(tǒng)計與分析。腦癱疾病的經濟負擔采用直接法測算，腦癱患者及家庭生存質量采用EQ-5D量表，進行定性定量分析。 研究結果： 1、腦癱疾病導致的家庭經濟負擔沉重。經測算，河北省每例腦癱疾病導致的患者家庭經濟負擔平均約為93.51萬元，其中直接醫(yī)療負擔為5.34萬元，間接經濟負擔為88.17萬元。從腦癱患者家庭經濟負擔分析，腦癱家庭自我發(fā)展能力較差，支出多、收入少，隨著社會人均收入增長，腦癱家庭的經濟狀況與普通家庭經濟狀況的差距呈逐步擴大趨勢。 2、腦癱疾病導致的社會經濟負擔巨大。河北省腦癱人群的社會經濟負擔高達約為2408.36億元，其中直接經濟負擔為50.66億元，間接經濟負擔為2357.7億元。勞動力生產價值損失占社會經濟負擔的90%左右。通過治療、康復、特殊教育來解放和發(fā)展患者及其直接照顧者的勞動能力，是降低腦癱疾病社會經濟負擔的最有效方式。 3、腦癱患者及其家庭生存質量令人堪憂。從340名腦癱患兒EQ-5D測量結果看，平均指數得分為0.44，低于全國普通人群水平。腦癱患者在行動、自己照顧自己、日�；顒印⑻弁�/不適、焦慮/抑郁等五個方面存在問題的比例分別是：87.81%、94.34%、94.34%、58.43%、72.05%。明顯高于全國普通人群水平。VAS平均得分27分，明顯低于全國普通人群水平。影響腦癱患者及其家庭生存質量的主要因素是:母親文化程度、有無兄弟姐妹、住院治療、手術治療、學校教育、健康狀況等。其中，腦癱患者是否接受正規(guī)治療、母親文化程度、是否接受學校教育影響顯著甚至影響整個家庭的生活質量。 政策建議：政府相關部門應當高度重視腦癱疾病的重大危害，積極采取有效的應對措施。一是要整合社會救助資源，建立政府主導、部門負責、社會參與的工作體系和建立科學的救助服務體制機制。二是實施早期干預，爭取做到早發(fā)現、早診斷、早治療、早康復訓練。三是醫(yī)療衛(wèi)生、教育、民政、殘聯(lián)、公益事業(yè)機構等政府部門和相關組織，應當各司其職，積極出臺相關有利于腦癱群體治療、康復、教育、就業(yè)等支持救助政策。
【關鍵詞】：腦癱 經濟負擔 生存質量 河北省
【學位授予單位】：吉林大學
【學位級別】：碩士
【學位授予年份】：2014
【分類號】：R742.3
【目錄】：

• 中文摘要4-6
• Abstract6-11
• 第1章 緒論11-22
• 1.1 研究目的及意義11
• 1.2 研究背景11-13
• 1.3 文獻綜述13-17
• 1.4 研究思路17-18
• 1.5 研究方法18-20
• 1.6 技術路線與論文結構安排20-22
• 第2章 材料與方法22-31
• 2.1 調查對象22
• 2.2 調查方法22-23
• 2.3 調查內容23
• 2.4 統(tǒng)計分析方法23
• 2.5 調查質量控制23-24
• 2.6 測量評價方法24-31
• 第3章 調查結果及統(tǒng)計分析31-43
• 3.1 腦癱患兒人口學特征及家庭情況31-32
• 3.2 腦癱患兒的日�；顒幽芰�32-33
• 3.3 腦癱患兒的直接經濟負擔33-35
• 3.4 腦癱患兒的間接經濟負擔35-36
• 3.5 經濟負擔測算36-40
• 3.6 腦癱患者的生存質量和影響因素40-43
• 第4章 討論及建議43-50
• 4.1 腦癱疾病的經濟負擔狀況43-45
• 4.2 腦癱患者及家庭生存質量狀況45-48
• 4.3 政策建議48-50
• 第5章 結論50-51
• 參考文獻51-56
• 附錄56-62
• 作者簡介62-63
• 致謝63

【參考文獻】

中國期刊全文數據庫 前10條

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本文編號：678615