本文關(guān)鍵詞：安徽省苯丙酮尿癥患兒及其監(jiān)護(hù)人生活質(zhì)量的研究

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【摘要】：目的:調(diào)查安徽省苯丙酮尿癥(Phenylketonuria,PKU)患兒生活質(zhì)量及其監(jiān)護(hù)人的社會(huì)支持和生活質(zhì)量的現(xiàn)狀,分析其相關(guān)影響因素,為今后開(kāi)展提高PKU患兒及其監(jiān)護(hù)人生活質(zhì)量的研究提供基礎(chǔ)資料。方法:采用現(xiàn)有資料和問(wèn)卷調(diào)查相結(jié)合的方法收集PKU患兒及其監(jiān)護(hù)人的相關(guān)信息�，F(xiàn)有資料主要包括PKU患兒出生年月、最近一次智力測(cè)試結(jié)果、起始治療年齡等信息。問(wèn)卷內(nèi)容主要包括PKU患兒及其監(jiān)護(hù)人人口學(xué)特征、PKU患兒生活質(zhì)量(Peds QLTM 4.0)、PKU患兒監(jiān)護(hù)人社會(huì)支持(SSRS)以及生活質(zhì)量(GQOLI-74)情況。資料經(jīng)整理后,最終建立SPSS19.0數(shù)據(jù)庫(kù),分析方法包括一般統(tǒng)計(jì)學(xué)描述、?2檢驗(yàn)、t檢驗(yàn)、k-S(Kolmog-orov-Smirnov)檢驗(yàn)、Spearman相關(guān)分析和典型相關(guān)分析,對(duì)可能影響生活質(zhì)量的因素進(jìn)行單因素非條件Logistic回歸分析,同時(shí)利用Logistic回歸進(jìn)行多因素分析。結(jié)果:本次研究共收集了175名PKU患兒智力發(fā)育相關(guān)資料,其中有105名PKU患兒及其監(jiān)護(hù)人參加了Peds QL 4.0普適性核心量表調(diào)查,收回有效問(wèn)卷104份,有效率為99.0%。參加GQOLI-74問(wèn)卷調(diào)查的PKU患兒監(jiān)護(hù)人175人,收回有效問(wèn)卷175份,有效率100%。PKU患兒監(jiān)護(hù)人中年齡最小者19歲,最大者69歲,平均年齡為(32.2±7.9)歲;175名PKU患兒進(jìn)行智力測(cè)試的平均年齡為(23.0±17.1)月,發(fā)育商平均得分為(85.54±21.89)分,發(fā)育商得分正常(≥85分)的占66.3%;起始治療月齡3個(gè)月的PKU患兒與起始治療年齡≥3個(gè)月的患兒發(fā)育商得分和大運(yùn)動(dòng)、精細(xì)動(dòng)作、適應(yīng)能力、語(yǔ)言、社交行為五個(gè)領(lǐng)域的得分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P0.001);104名PKU患兒生活質(zhì)量總評(píng)分為(75.7±18.5)分,除角色功能外,PKU患兒生活質(zhì)量總評(píng)分及各領(lǐng)域得分均低于一般兒童,多因素Logistic回歸分析顯示患兒年齡大是生活質(zhì)量的危險(xiǎn)因素,監(jiān)護(hù)人職業(yè)越好是患兒生活質(zhì)量的保護(hù)因素。PKU患兒監(jiān)護(hù)人社會(huì)支持總得分為(35.2±7.7)分,主觀支持評(píng)分為(21.2±4.6)分,客觀支持評(píng)分為(8.3±3.1)分,對(duì)支持利用度評(píng)分為(5.7±1.9)分。多因素Logistic回歸分析顯示家庭人口數(shù)較多和患兒發(fā)育商異常是社會(huì)支持的危險(xiǎn)因素,監(jiān)護(hù)人職業(yè)越好是社會(huì)支持的保護(hù)因素。PKU患兒監(jiān)護(hù)人生活質(zhì)量總得分為(53.34±8.13)分,其心理功能、社會(huì)功能及生活質(zhì)量總得分均低于一般人群,多因素Logistic回歸分析顯示家庭人均年收入較多和監(jiān)護(hù)人文化程度高是生活質(zhì)量的保護(hù)因素。PKU患兒監(jiān)護(hù)人社會(huì)支持與生活質(zhì)量之間存在典型相關(guān)關(guān)系(F=7.15,P0.001)。反映監(jiān)護(hù)人生活質(zhì)量的第一典型變量V1主要由角色功能和心理功能決定;反映社會(huì)支持的第一典型變量W1主要由主觀支持決定。主觀支持與物質(zhì)生活和心理功能均呈正相關(guān)。結(jié)論:安徽省及時(shí)治療的104例PKU患兒發(fā)育商得分相對(duì)較高,而未及時(shí)治療的71例患兒發(fā)育商水平相對(duì)較低,起始治療時(shí)間是影響PKU患兒智力發(fā)育的重要因素;PKU患兒生活質(zhì)量水平低于一般兒童,影響患兒生活質(zhì)量的因素有患兒年齡和監(jiān)護(hù)人的職業(yè);監(jiān)護(hù)人社會(huì)支持和生活質(zhì)量水平低于一般人群,有待于改善和提高。影響監(jiān)護(hù)人社會(huì)支持水平的因素有家庭人口數(shù)、患兒發(fā)育商和監(jiān)護(hù)人職業(yè);影響監(jiān)護(hù)人生活質(zhì)量的因素有家庭人均年收入和職業(yè)。監(jiān)護(hù)人獲得的主觀支持越多,則其物質(zhì)生活狀態(tài)和心理健康狀況越好。
【關(guān)鍵詞】：苯丙酮尿癥 智力發(fā)育 社會(huì)支持 生活質(zhì)量 典型相關(guān)
【學(xué)位授予單位】：安徽醫(yī)科大學(xué)
【學(xué)位級(jí)別】：碩士
【學(xué)位授予年份】：2015
【分類(lèi)號(hào)】：R725.8
【目錄】：

• 英文縮略詞表5-6
• 中文摘要6-8
• 英文摘要8-11
• 1 前言11-13
• 2 材料與方法13-18
• 3 結(jié)果18-37
• 3.1 PKU患兒的一般情況18-22
• 3.1.1 PKU患兒的一般人.學(xué)特征18-19
• 3.1.2 PKU患兒的智力發(fā)育情況19-20
• 3.1.3 PKU患兒的生活質(zhì)量狀況20-22
• 3.2 PKU患兒監(jiān)護(hù)人的社會(huì)支持和生活質(zhì)量22-37
• 3.2.1 PKU患兒監(jiān)護(hù)人的一般人.學(xué)特征22-24
• 3.2.2 PKU患兒監(jiān)護(hù)人的社會(huì)支持情況24-29
• 3.2.3 PKU患兒監(jiān)護(hù)人的生活質(zhì)量狀況29-35
• 3.2.4 PKU患兒監(jiān)護(hù)人生活質(zhì)量與社會(huì)支持的相關(guān)分析35-37
• 4 討論37-42
• 4.1 PKU患兒及監(jiān)護(hù)人一般情況分析37
• 4.2 PKU患兒的智力發(fā)育情況分析37-38
• 4.3 PKU患兒的生活質(zhì)量分析38-39
• 4.4 PKU患兒監(jiān)護(hù)人的社會(huì)支持情況分析39-40
• 4.5 PKU患兒監(jiān)護(hù)人的生活質(zhì)量分析40-41
• 4.6 PKU患兒監(jiān)護(hù)人生活質(zhì)量與社會(huì)支持相關(guān)分析41-42
• 5 結(jié)論42-43
• 6 參考文獻(xiàn)43-48
• 附錄48-50
• 致謝50-51
• 調(diào)查表51-63
• 綜述63-74
• 參考文獻(xiàn)70-74

【參考文獻(xiàn)】

中國(guó)期刊全文數(shù)據(jù)庫(kù) 前7條

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本文編號(hào)：601908