【摘要】：目的 了解我國學(xué)齡前孤獨(dú)癥兒童的主要照顧者(母親或父親)在護(hù)理孤獨(dú)癥兒童時所感受到的照顧負(fù)擔(dān),以及這些主要照顧者的生活質(zhì)量。方法 選擇孤獨(dú)癥培訓(xùn)學(xué)校的孤獨(dú)癥家庭和與之匹配的健康兒童家庭的主要照顧者作為調(diào)查對象。1)使用自制調(diào)查表收集家庭成員的基本資料；2)使用中文版孤獨(dú)癥行為評定量表(ABC)測量記錄孤獨(dú)癥患兒的癥狀,該量表將孤獨(dú)癥癥狀歸納為5個維度,即感覺、交往、運(yùn)動、語言和生活自理；3)使用中文版Zarit護(hù)理負(fù)擔(dān)量表(ZBI)測量主要照顧者在護(hù)理孤獨(dú)癥兒童時所感受到的照顧負(fù)擔(dān),該量表在中國人群中可分為五個維度,分別為犧牲、失控、難堪/憤怒、自我批評和依賴,另外還有一個條目測量了“自覺總體照顧負(fù)擔(dān)”；4)使用中文版健康狀況問卷第二版(SF-36v2)測量主要照顧者的生活質(zhì)量,該量表評定了“健康相關(guān)生命質(zhì)量”的8個維度,即軀體功能、生理職能、軀體疼痛、一般健康、活力、社會功能、情感職能和精神健康。另外,還有一項(xiàng)指標(biāo)反映了被試者健康的變化,根據(jù)常模還可以計(jì)算出被試的軀體健康總分和精神健康總分。 結(jié)果 共收集82對有效的核心家庭數(shù)據(jù),主要照顧者中父親與母親的比例為9/73。兩組在照顧負(fù)擔(dān)總分[病例組vs對照組=50.52(14.42)vs 17.46(9.07)]和各維度間的差異均具有顯著性(全部p=0.000)。病例組的照顧負(fù)擔(dān)總分與兒童年齡呈正相關(guān)關(guān)系,與孤獨(dú)癥患兒的生活自理能力呈負(fù)相關(guān)關(guān)系(R2=0.146,p=0.002)。而對照組中照顧負(fù)擔(dān)總分與兒童年齡卻呈負(fù)相關(guān)關(guān)系(R2=0.052,p=0.039)。兩組在軀體健康總分[病例組vs對照組=45.07(11.55)vs 54.52(5.32)]、精神健康總分[病例組vs對照組=26.58(14.50)vs 50.98(8.78)]和生活質(zhì)量各維度評分間的差異均具有顯著性(全部p=0.000)。兩組中主要照顧者的精神健康總分和軀體健康總分均與照顧負(fù)擔(dān)總分呈顯著的負(fù)相關(guān)(p均0.05),而照顧負(fù)擔(dān)中的犧牲維度評分對生活質(zhì)量的影響最為廣泛。 結(jié)論 相比于正常兒童家庭的主要照顧者,孤獨(dú)癥家庭主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)更重,并且他們的生活質(zhì)量水平更低。這一結(jié)果提示應(yīng)為這些主要照顧者提供專門的健康干預(yù)措施。
【圖文】：

軀體功能(PF)43.19(10.97)51.80(6.27)生理職能(RP)引.44(18.21)49.21(7.52)6.】7】8.1670.0000.000軀體疼步一}j(BP)41.97(10.37)51.69(6.43)一7.2130.000總體健康(GH)44.98(9.88)60.45(7.50)一11.2960.000活力(VT)40.65(10.38)58.75(7.13)一13.0190.000社會功能(SF)27.】7(14.81)46.76(8.53)10.3840.000削惑職能(RE)31.10(16.02)48.34(8.52)0.000精神健康(MH)3201(1132)4834(8，，52)140.000軀體健康總分(PcS)45.07(11.55)54.52(5.32)一6.7230.000精神健康總分(MCS)26.58(14.50)50.98(8.78)一13.0350.000
【學(xué)位授予單位】：中南大學(xué)
【學(xué)位級別】：碩士
【學(xué)位授予年份】：2011
【分類號】：R749.94

【參考文獻(xiàn)】

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本文編號：2658077