【摘要】：研究目的:了解上海市兒童急性淋巴細(xì)胞白血病患兒的生命質(zhì)量現(xiàn)狀,分析人口學(xué)因素、治療相關(guān)因素、疲勞情況、不良反應(yīng)情況、家庭關(guān)系情況及學(xué)校參與程度對(duì)急性淋巴細(xì)胞白血病患兒的生命質(zhì)量的影響,其中重點(diǎn)關(guān)注學(xué)校參與程度與急性淋巴細(xì)胞白血病患兒的生命質(zhì)量之間的關(guān)系。研究方法:(1)研究對(duì)象:2009年～2017年入院治療,并在調(diào)查時(shí)年齡滿2周歲的急性淋巴細(xì)胞白血病患兒,已經(jīng)轉(zhuǎn)院、放棄治療及死亡的患兒除外。(2)研究?jī)?nèi)容:包括急性淋巴細(xì)胞白血病患兒及其照護(hù)者社會(huì)人口學(xué)、治療、不良反應(yīng)、疲勞、家庭關(guān)系、學(xué)校參與和生命質(zhì)量。(3)研究設(shè)計(jì):本研究為橫斷面調(diào)查,采用自設(shè)計(jì)調(diào)查問(wèn)卷《上海市某兒童�？漆t(yī)院白血病患兒生命質(zhì)量隨訪調(diào)查表》,由患兒主要照護(hù)者進(jìn)行網(wǎng)絡(luò)在線填寫(xiě)。其中內(nèi)容包括患兒及照護(hù)者主要社會(huì)人口學(xué)、自改編不良反應(yīng)調(diào)查表、自改編學(xué)校參與調(diào)查表、PedsQLTM兒童生命質(zhì)量普適核心量表(4.0)中文版(除學(xué)校功能模塊)、PedsQLTM兒童多維度疲乏調(diào)查量表中文版、PedsQLTM家庭影響模塊量表中家庭關(guān)系維度中文版。(4)統(tǒng)計(jì)分析:使用SPSS 22.0及Amos24.0統(tǒng)計(jì)軟件,以生命質(zhì)量三個(gè)維度評(píng)分及總生命質(zhì)量作為因變量,以相關(guān)因素等作為自變量,建立多因素回歸模型及結(jié)構(gòu)方程模型。研究結(jié)果:(1)患兒生命質(zhì)量總分為63.83±12.04分,其中生理功能為68.90±21.24分,情感功能為67.08±16.31分,社會(huì)功能為73.66±16.10分。(2)總生命質(zhì)量,全身疲勞、認(rèn)知疲勞和住院天數(shù)與總生命質(zhì)量呈負(fù)相關(guān)(P0.05),學(xué)校參與程度、家庭關(guān)系和住院次數(shù)與總生命質(zhì)量呈正相關(guān)(P0.05);相比于B淋巴細(xì)胞白血病患兒,T淋巴細(xì)胞白血病患兒的總生命質(zhì)量較高(P0.01)。(3)生理功能,學(xué)校參與程度和距首診時(shí)間與生理功能呈正相關(guān)(P0.05);認(rèn)知疲勞和照護(hù)者年齡與生理功能負(fù)相關(guān)(P0.01);相比于B淋巴細(xì)胞白血病患兒,T淋巴細(xì)胞白血病患兒的生理功能更高(P0.01)。(4)情感功能,全身疲勞、居住東部省份、睡眠疲勞與情感功能呈負(fù)相關(guān)(P0.001),家庭關(guān)系和住院次數(shù)與情感功能呈正向關(guān)系(P0.05)。(5)社會(huì)功能,認(rèn)知疲勞與社會(huì)功能呈負(fù)相關(guān)(P0.001),學(xué)校參與程度和家庭關(guān)系與社會(huì)功能呈正相關(guān)(P0.001)。(6)結(jié)構(gòu)方程模型顯示,各潛在變量的因素負(fù)荷量(除家庭關(guān)系與總生命質(zhì)量之間外)均具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P0.001);疲勞水平和學(xué)校參與程度可以直接影響到患兒總生命質(zhì)量(P0.001),而家庭關(guān)系則無(wú)法直接影響總生命質(zhì)量(P0.05);疲勞(P0.001)、家庭關(guān)系(P0.001)和學(xué)校參與程度分別兩兩相關(guān)。其中疲勞與家庭關(guān)系間相關(guān)系數(shù)為-0.51(P0.001),疲勞與學(xué)校參與程度相關(guān)系數(shù)為-0.49(P0.001),學(xué)校參與與家庭關(guān)系間系數(shù)為0.24(P0.001)。研究結(jié)論:急性淋巴細(xì)胞白血病患兒的生命質(zhì)量低于正常兒童生命質(zhì)量,其中社會(huì)功能最好,其次是情感功能,生理功能最差。良好的家庭關(guān)系和較高的學(xué)校參與程度有利于提升患兒生命質(zhì)量,認(rèn)知疲勞和全身疲勞是生命質(zhì)量的不利影響因素。疲勞是兒童急性淋巴細(xì)胞白血病較常見(jiàn)的副作用,主要影響患兒的生理功能和情感功能;學(xué)校參與程度是生理功能及社會(huì)功能的有利因素;良好的家庭關(guān)系對(duì)患兒情感功能和社會(huì)功能有提升作用。
【圖文】：

電子設(shè)備平均時(shí)長(zhǎng)集中在每．天１？６小時(shí)（７８．８９％）。平均每天使用２小時(shí)電子設(shè)逡逑備的患兒爆多有４７人（１７．７４％），，平均每天使用１１小時(shí)及１６小時(shí)的患兒最少逡逑分別有１人（０．３８％），見(jiàn)圖１。逡逑５0邐４７，邋１７．７４％逡逑４５邐＿邋４３，１６．２３％逡逑３９，邋１４．７２％逡逑４０逡逑３５逡逑３0邐２８，邋１０．５７％邐２８，邋１０．５７％逡逑藏邐ｊ邋■邐＿２４’邋９麻＿逡逑藏邐１９，邋７．１７％逡逑Ｌ邋Ｉ邋［－邋６２：ｒ邋＿逡逑：邐＂邋ｒ％逡逑０邐１邐２邐３邐４邐５邐６邐７邐８邐９邐１０邐１１邐１２邐１６逡逑每天使用電子設(shè)備時(shí)長(zhǎng)逡逑圖１急性淋巴細(xì)胞白血病患兒使用電子設(shè)備時(shí)長(zhǎng)頻數(shù)直方圖逡逑患兒使用電子設(shè)備頻率Ｉｔ況，大部分（２３２名，８７．５４％）的患ＪＬ均每天或者逡逑幾乎每天使用電子設(shè)備；小部分（２４名、，９．０６％）的患兒使用頻率為每周２次左逡逑右Ｉ極少部分（９名

５0邐４７，邋１７．７４％逡逑４５邐＿邋４３，１６．２３％逡逑３９，邋１４．７２％逡逑４０逡逑３５逡逑３0邐２８，邋１０．５７％邐２８，邋１０．５７％逡逑藏邐ｊ邋■邐＿２４’邋９麻＿逡逑藏邐１９，邋７．１７％逡逑Ｌ邋Ｉ邋［－邋６２：ｒ邋＿逡逑：＂邋ｒ％逡逑０邐１邐２邐３邐４邐５邐６邐７邐８邐９邐１０邐１１邐１２邐１６逡逑每天使用電子設(shè)備時(shí)長(zhǎng)逡逑圖１急性淋巴細(xì)胞白血病患兒使用電子設(shè)備時(shí)長(zhǎng)頻數(shù)直方圖逡逑患兒使用電子設(shè)備頻率Ｉｔ況，大部分（２３２名，８７．５４％）的患ＪＬ均每天或者逡逑幾乎每天使用電子設(shè)備；小部分（２４名、，９．０６％）的患兒使用頻率為每周２次左逡逑右Ｉ極少部分（９名，３．４０％）的患兒使用電子設(shè)備在每個(gè)月２次及更少，見(jiàn)圖２。逡逑
【學(xué)位授予單位】：上海交通大學(xué)
【學(xué)位級(jí)別】：碩士
【學(xué)位授予年份】：2018
【分類(lèi)號(hào)】：R733.71

【參考文獻(xiàn)】

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本文編號(hào)：2598966