癲癇作為神經(jīng)科最常見的嚴(yán)重慢性中樞神經(jīng)系統(tǒng)疾病之一,臨床表現(xiàn)為反復(fù)發(fā)作的短暫意識喪失,肢體抽搐等特點。癲癇患者長期生存在癲癇發(fā)作的陰影下,每次發(fā)作的不可預(yù)測性,伴隨著終身藥物治療的長期性和副作用,嚴(yán)重影響患者的身心健康。被貼上“羊癲瘋”標(biāo)簽的癲癇患者在社會中受歧視,生活中受挫折。這種長期且無法治愈的慢性疾病,對癲癇患者帶來的苦痛不言而喻。本研究通過深度訪談和參與式觀察的研究方法,收集了 D醫(yī)院10位癲癇患者的訪談資料,在人生進(jìn)程破壞的概念框架下探究癲癇患者如何應(yīng)對這種由癲癇打亂的日常生活,通過患者的疾痛敘事考察癲癇患者如何在生活中理解從過去到未來的人生軌跡。研究總結(jié)出癲癇給大部分患者帶來身體功能的限制,支持網(wǎng)絡(luò)的缺失,威脅患者的家庭生活和自我認(rèn)同,但不同患者面對癲癇時的意義重構(gòu)和策略選擇是不相同的,存在三種不同類型的癲癇患者的疾痛生活,這三種類型的患者分別是消極應(yīng)對者,順應(yīng)接受者和積極改變者。研究發(fā)現(xiàn)癲癇患者的人生進(jìn)程破壞的程度不僅與疾病的嚴(yán)重程度,與個人的意志力情緒態(tài)度有關(guān),也與社會宏觀背景和結(jié)構(gòu)有關(guān)。針對不同類型的癲癇患者為主體的社會工作介入提供建議,從醫(yī)患關(guān)系,醫(yī)務(wù)社工,家屬角度... 

【文章來源】：華東理工大學(xué)上海市 211工程院校 教育部直屬院校

【文章頁數(shù)】：62 頁

【學(xué)位級別】：碩士

【文章目錄】：
摘要
Abstract
第1章 導(dǎo)論
    1.1 選題緣起及研究意義
        1.1.1 選題緣起
        1.1.2 研究意義
    1.2 文獻(xiàn)綜述
        1.2.1 癲癇疾病研究
        1.2.2 “人生進(jìn)程的破壞”在慢性病中的研究
        1.2.3 慢性病患者疾痛敘事的國內(nèi)外相關(guān)研究
        1.2.4 文獻(xiàn)研究小結(jié)
    1.3 理論視角
    1.4 概念界定
        1.4.1 人生進(jìn)程
        1.4.2 疾痛敘事
    1.5 研究方法
        1.5.1 質(zhì)性研究方法
        1.5.2 收集資料的方法
        1.5.3 分析資料的方法
第2章 被擾亂的生活
    2.1 無法掌控身體
        2.1.1 癲癇發(fā)作的恐懼
        2.1.2 身體行動的限制
    2.2 缺失社會支持
        2.2.1 主動的社交斷裂
        2.2.2 被迫退出社會交往
    2.3 喪失自我認(rèn)同
    2.4 破壞家庭生活
        2.4.1 家庭經(jīng)濟的困難
        2.4.2 家庭關(guān)系的破壞
    2.5 本章小結(jié)
第3章 疾痛意義的重構(gòu)
    3.1 歸因:過去生活的重構(gòu)
        3.1.1 重構(gòu)重大生活事件
        3.1.2 對靈性的需求
        3.1.3 心理壓力的身體表達(dá)
    3.2 正常:生活在當(dāng)下的哲學(xué)
        3.2.1 順其自然的態(tài)度
        3.2.2 宿命論的釋懷
    3.3 修復(fù):未來生活的探尋
        3.3.1 疾病身份的獲益
        3.3.2 死亡的重新認(rèn)識
    3.4 本章小結(jié)
第4章 面對癲癇的行動策略
    4.1 直面癲癇
        4.1.1 調(diào)整認(rèn)知
        4.1.2 尋求支持
    4.2 保守秘密
    4.3 對話身體
        4.3.1 掌控身體
        4.3.2 積極挑戰(zhàn)
    4.4 本章小結(jié)
第5章 結(jié)論、反思和建議
    5.1 研究結(jié)論
        5.1.1 癲癇患者的三個類型
        5.1.2 “同病不同情”的影響因素
    5.2 對社會工作服務(wù)的啟示
        5.2.1 開展促進(jìn)醫(yī)患溝通服務(wù)
        5.2.2 針對不同類型的癲癇患者的社工服務(wù)
        5.2.3 提供家屬支持服務(wù)
    5.3 研究反思和未來研究的展望
        5.3.1 研究反思
        5.3.2 對未來研究的展望
參考文獻(xiàn)
致謝
附錄


【參考文獻(xiàn)】：
期刊論文
[1]社區(qū)非政府組織扶助弱勢群體功能淺析[J]. 宋萍萍,許英.  勞動保障世界. 2017(23)
[2]慢性病對兒童成長影響的社會學(xué)研究述評[J]. 馮躍,辛韻曄.  醫(yī)學(xué)與社會. 2016(08)
[3]個體的失序:鄉(xiāng)村慢性病患者被破壞的生活世界[J]. 王夢怡,姚兆余.  北方民族大學(xué)學(xué)報(哲學(xué)社會科學(xué)版). 2016(04)
[4]癲癇患者生活質(zhì)量的研究進(jìn)展[J]. 全鳳英,楊小翠.  醫(yī)學(xué)綜述. 2015(06)
[5]中國鄉(xiāng)村慢性病的社會根源——基于冀南沙村的田野考察[J]. 郇建立.  北方民族大學(xué)學(xué)報(哲學(xué)社會科學(xué)版). 2014(06)
[6]醫(yī)學(xué)人類學(xué)與四種社會理論之互動[J]. 景軍,薛偉玲.  思想戰(zhàn)線. 2014(02)
[7]經(jīng)歷乳腺癌:從“疾病”到“殘缺”的女性身體[J]. 黃盈盈,鮑雨.  社會. 2013(02)
[8]鄉(xiāng)村慢性病人的生活世界——基于冀南沙村中風(fēng)病人的田野考察[J]. 郇建立.  廣西民族大學(xué)學(xué)報(哲學(xué)社會科學(xué)版). 2012(02)
[9]體驗與存在——一個村落長期慢性病人的病痛敘述[J]. 方靜文.  廣西民族大學(xué)學(xué)報(哲學(xué)社會科學(xué)版). 2011(04)
[10]89個癲癇高發(fā)家系的臨床遺傳學(xué)分析[J]. 唐章龍,薛紅霞,唐健,胡仁平,劉木根,黃慧芝.  中華臨床醫(yī)師雜志(電子版). 2010(08)

碩士論文
[1]中國癲癇患者發(fā)作情況及藥物治療現(xiàn)狀調(diào)查研究[D]. 李明.吉林大學(xué) 2011



本文編號：3129729