【摘要】：近年來(lái),孤獨(dú)癥患病率增高,患病人群不斷擴(kuò)大。然而,社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)識(shí)水平較低,國(guó)家對(duì)孤獨(dú)癥人士的保障政策存在缺失,患者及其家庭面臨巨大壓力。在我國(guó)農(nóng)村地區(qū),有一大批孤獨(dú)癥患者存在,有的因?yàn)榧彝?duì)病情的無(wú)知,耽誤了治療的最佳時(shí)機(jī),被人們喊做“傻子”；有的在家庭的努力下來(lái)到城市進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練,但他們的家庭承受著各方面的壓力。現(xiàn)階段,關(guān)于農(nóng)村孤獨(dú)癥患者的研究少之又少,研究來(lái)到康復(fù)機(jī)構(gòu)的農(nóng)村孤獨(dú)癥兒童家庭社會(huì)支持狀況具有理論和現(xiàn)實(shí)意義。 筆者采用質(zhì)性研究方法,通過(guò)對(duì)濟(jì)南某康復(fù)機(jī)構(gòu)內(nèi)8名農(nóng)村孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)進(jìn)行訪談,試圖了解他們從得知孩子病情到走上康復(fù)之路的心理狀態(tài),康復(fù)過(guò)程中面臨的困難,在這一過(guò)程中獲得的社會(huì)支持狀況及他們對(duì)社會(huì)支持的看法,并總結(jié)由此所反映出來(lái)的一些問(wèn)題。最后,在分析、總結(jié)的基礎(chǔ)上從政府層面和社會(huì)工作介入層面提出一些建議和對(duì)策,希望引起政府以及社會(huì)對(duì)農(nóng)村孤獨(dú)癥家庭的關(guān)注和幫扶。 在社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)理論指導(dǎo)下,通過(guò)對(duì)資料的分析,發(fā)現(xiàn)在這一過(guò)程中農(nóng)村孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)存在心理壓力、經(jīng)濟(jì)壓力以及康復(fù)過(guò)程中的情緒問(wèn)題、城市生活不適應(yīng)問(wèn)題以及對(duì)家鄉(xiāng)另一個(gè)孩子思念等問(wèn)題。他們所獲得的社會(huì)支持主要來(lái)自于非正式社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò),包括家人、親戚、鄰居、其他家長(zhǎng)、網(wǎng)絡(luò)、書(shū)籍、老板和迷信,支持來(lái)源呈現(xiàn)多樣新,但由于每個(gè)家庭情況的不同,支持來(lái)源存在差異性,但是,在所有的非正式社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)中,家庭本身起到了重要作用；正式社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)包括政府、康復(fù)機(jī)構(gòu)、醫(yī)院、學(xué)校,但是正式社會(huì)支持不足,他們對(duì)于獲得正式支持尤其是政府支持的意識(shí)較低,強(qiáng)調(diào)依靠自身力量。針對(duì)農(nóng)村孤獨(dú)癥兒童家庭社會(huì)支持存在的問(wèn)題和不足,筆者在正式社會(huì)支持方面主要從政府層面提出了一些建議,呼吁政府建立健全關(guān)于孤獨(dú)癥的社會(huì)保障體系；在非正式社會(huì)支持層面則希望通過(guò)社會(huì)工作者的介入幫助農(nóng)村孤獨(dú)癥兒童家庭建立和完善非正式社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò),也為后續(xù)實(shí)務(wù)社會(huì)工作者提供一些參考。
【學(xué)位授予單位】：山東大學(xué)
【學(xué)位級(jí)別】：碩士
【學(xué)位授予年份】：2013
【分類(lèi)號(hào)】：C916

【參考文獻(xiàn)】

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