【摘要】：目的:(1)了解急性淋巴細(xì)胞白血病(Acute lymphblastic leukemia,ALL)患兒處于不同治療時(shí)期時(shí),其主要照顧者照顧負(fù)荷現(xiàn)狀及變化。(2)探討ALL患兒主要照顧者照顧負(fù)荷的影響因素。(3)通過(guò)訪談深入探討ALL患兒主要照顧者的照顧體驗(yàn)。(4)為護(hù)理人員向處于不同治療階段ALL患兒的主要照顧者進(jìn)行護(hù)理干預(yù)和管理提供依據(jù)。方法:本研究包括兩部分,量性研究采用縱向調(diào)查方法,質(zhì)性研究采用的現(xiàn)象學(xué)研究方法。量性部分中,采用方便抽樣法,從2017年3月至2019年1月,長(zhǎng)春市吉林大學(xué)第一醫(yī)院小兒血液科中,抽取符合標(biāo)準(zhǔn)的ALL患兒的主要照顧者。通過(guò)一般資料調(diào)查表了解ALL患兒及其主要照顧者的基本情況;通過(guò)照顧者負(fù)荷(CBI)問(wèn)卷來(lái)評(píng)估患兒主要照顧者的照顧負(fù)荷。研究分別在患兒處于誘導(dǎo)緩解治療期、鞏固治療期和維持治療時(shí),對(duì)患兒的主要照顧者進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查,采用IBM SPSS 24.0分析調(diào)查所得數(shù)據(jù)。質(zhì)性部分中,采用現(xiàn)象學(xué)研究方法,對(duì)18名ALL患兒的主要照顧者,在患兒處于誘導(dǎo)緩解治療期、鞏固治療期和維持治療期時(shí)進(jìn)行深度訪談,并采用現(xiàn)象學(xué)分析法進(jìn)行資料分析和主題歸納。結(jié)果:量性研究:(1)主要照顧者三個(gè)時(shí)間點(diǎn)的CBI總分分別為55.44±13.0,60.04±13.13,52.20±12.21,其差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義,照顧者的總負(fù)荷在鞏固治療期最重,誘導(dǎo)緩解期次重,維持治療期最輕。(2)患兒年齡、患兒是否為獨(dú)生子女、照顧者工作、照顧者收入、照顧者婚姻狀況為ALL患兒主要照顧者照顧負(fù)荷的影響因素。質(zhì)性研究:ALL患兒主要照顧者誘導(dǎo)緩解期照顧負(fù)荷歸納為五個(gè)方面:(1)內(nèi)心感受復(fù)雜;(2)知識(shí)信息缺乏;(3)心理負(fù)荷重;(4)身體負(fù)荷重;(5)多種支持方式。ALL患兒主要照顧者鞏固治療期照顧負(fù)荷歸納為五個(gè)方面:(1)物質(zhì)支持嚴(yán)重不足;(2)心理負(fù)荷源發(fā)生變化;(3)身體負(fù)荷加重;(4)知識(shí)缺乏;(5)支持系統(tǒng)不完善。ALL患兒主要照顧者維持治療期照顧負(fù)荷歸納為四個(gè)方面:(1)照顧者心態(tài)轉(zhuǎn)變;(2)對(duì)未來(lái)的不確定感;(3)持續(xù)的醫(yī)療服務(wù)短缺;(4)社會(huì)交往仍需改善。結(jié)論:(1)ALL患兒主要照顧者的照顧負(fù)荷隨著患兒治療進(jìn)展而有所變化,在誘導(dǎo)緩解期時(shí)處于中度負(fù)荷水平,鞏固治療期時(shí)處于中度偏重負(fù)荷水平,維持治療期照顧負(fù)荷最輕,但仍存在中度的照顧負(fù)荷。(2)在誘導(dǎo)緩解期時(shí)照顧者負(fù)荷主要來(lái)自于患兒疾病本身,鞏固治療期時(shí)照顧者的經(jīng)濟(jì)壓力最重,而維持治療期照顧者最關(guān)心的是患兒未來(lái)的生活質(zhì)量。(3)醫(yī)務(wù)人員應(yīng)結(jié)合ALL患兒主要照顧者不同時(shí)期的心理變化,給予有針對(duì)性的干預(yù),從而減輕照顧者負(fù)荷,使照顧者可以為患兒提供高質(zhì)量的延續(xù)性照護(hù),從而提高白血病患兒的生活質(zhì)量。
【學(xué)位授予單位】：吉林大學(xué)
【學(xué)位級(jí)別】：碩士
【學(xué)位授予年份】：2019
【分類(lèi)號(hào)】：R473.73

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本文編號(hào)：2621102