自閉癥個(gè)體的社交和溝通障礙以及行為特征,對(duì)家庭養(yǎng)育帶來(lái)極大的挑戰(zhàn),而當(dāng)自閉癥個(gè)體進(jìn)入青少年期時(shí),家庭會(huì)面臨更復(fù)雜的境況。目前國(guó)內(nèi)對(duì)自閉癥青少年家庭的研究很少,探討自閉癥家庭生命經(jīng)驗(yàn)的研究也非常有限。本研究嘗試深入了解自閉癥青少年家庭的歷程與經(jīng)驗(yàn)。采用敘事探究的研究方法,敘事探究重視研究參與者的主觀知覺(jué)并從情境脈絡(luò)中進(jìn)行移情的理解,既呈現(xiàn)生命歷程的全貌,也反映背后的真意,非常適用于探討家庭的生命經(jīng)驗(yàn)。本研究的研究參與者是兩個(gè)自閉癥青少年的家庭,包括兩位自閉癥青少年、兩位母親和一位妹妹。研究者通過(guò)參與式觀察及多次的深度訪談進(jìn)行資料搜集,資料來(lái)源包含訪談逐字稿、觀察記錄、反思筆記等,并采取開(kāi)放性編碼的方式進(jìn)行資料分析。本研究以第一人稱敘寫生命經(jīng)驗(yàn),采取“整體-形式”的敘事分析方式,探究所搜集的資料。配合研究目的,本研究的主要結(jié)果如下:第一,從孩子被確診為自閉癥,到早期干預(yù)、義務(wù)教育階段,再到現(xiàn)階段以及對(duì)未來(lái)的展望,這個(gè)縱向的發(fā)展過(guò)程伴隨著自閉癥青少年主要家庭成員生命故事情節(jié)的不斷變化,這個(gè)過(guò)程也是在各種挑戰(zhàn)和調(diào)適、應(yīng)對(duì)的不斷較量中前進(jìn)的過(guò)程。第二,自閉癥青少年的障礙及特殊需求對(duì)家庭影響深遠(yuǎn),本研究歸納出的自閉癥青少年對(duì)其家庭系統(tǒng)造成的影響包括:家人身心健康的負(fù)荷、家庭經(jīng)濟(jì)需求的增加、家庭角色關(guān)系的改變、家庭休閑活動(dòng)的限制、家庭社交范圍的變化、兄弟姐妹互動(dòng)的變化等。第三,家庭系統(tǒng)因自閉癥青少年所引發(fā)的壓力與挑戰(zhàn),會(huì)隨時(shí)空與情境不同,而有不同的調(diào)適歷程。本研究中的自閉癥青少年家庭亦有通過(guò)不同的方式來(lái)調(diào)適隨之而來(lái)的壓力,并且積極應(yīng)對(duì)成長(zhǎng)歷程以來(lái)的種種挑戰(zhàn)�，F(xiàn)將自閉癥青少年家庭的調(diào)適與應(yīng)對(duì)歷程的相關(guān)因素歸納為:個(gè)人因素、家庭資源與社會(huì)支持。最后,研究者嘗試從家庭內(nèi)部的積極調(diào)整、專業(yè)人員的積極介入、政府部門的系統(tǒng)支持、生活環(huán)境的支持包容這四個(gè)層面提出一些建議。通過(guò)這兩個(gè)自閉癥青少年家庭的生命故事,本研究期望可以給予其他自閉癥青少年家庭同理支持和啟發(fā),可以幫助相關(guān)專業(yè)人員在為自閉癥青少年家庭提供支持時(shí),用更同理的角度去思考他們的需求。另外,期許社會(huì)對(duì)自閉癥青少年家庭有更多的關(guān)注,努力為自閉癥青少年家庭構(gòu)建完整有效的支持系統(tǒng)。
【學(xué)位單位】：華東師范大學(xué)
【學(xué)位級(jí)別】：碩士
【學(xué)位年份】：2018
【中圖分類】：G76
【部分圖文】：

華東師范大學(xué)碩士學(xué)位論文因時(shí)間的發(fā)展因素讓家庭在不同的生活周期里，有著不一樣的發(fā)展階段與轉(zhuǎn)銜，分別會(huì)影響到家庭特征與改變家庭功能，并非所有的影響都是負(fù)面的，有時(shí)是正面的，或者呈現(xiàn)綜合的狀況（Turnbull，2011）。如果整個(gè)家庭系統(tǒng)能均衡運(yùn)作，那么成員彼此之間會(huì)在互動(dòng)歷程中凝聚與適應(yīng)，促進(jìn)系統(tǒng)的和諧與生存；反之，若不能相互協(xié)調(diào)配合時(shí)，就會(huì)造成整體家庭功能失衡，而自閉癥為家庭系統(tǒng)帶來(lái)特殊的挑戰(zhàn)，家庭成員須面對(duì)孩子許多不確定的身心健康狀況、長(zhǎng)期的干預(yù)，當(dāng)家庭特征有了明顯的改變，顯現(xiàn)于家庭成員互動(dòng)的歷程中，若家庭的適應(yīng)力與凝聚力未能實(shí)時(shí)發(fā)展與應(yīng)對(duì)，接踵而來(lái)的各種挑戰(zhàn)會(huì)沖擊到婚姻、兄弟姐妹和家庭關(guān)系等次系統(tǒng)，易造成所輸出的家庭功能呈現(xiàn)失調(diào)現(xiàn)象。

圖 2 生態(tài)系統(tǒng)圖3綜上所述，家庭系統(tǒng)理論在實(shí)踐層面提供了家庭內(nèi)部關(guān)系與角色互動(dòng)的完整面貌，但家庭不可避免地會(huì)受到外在的生態(tài)系統(tǒng)影響。因此，想要了解自閉癥青少年對(duì)家庭系統(tǒng)的影響，除了從家庭系統(tǒng)內(nèi)的調(diào)整與變動(dòng)探討外，更可透過(guò)生態(tài)模式看見(jiàn)和外在系統(tǒng)的互動(dòng)與沖擊。而本研究的生命經(jīng)驗(yàn)探究是以自閉癥青少年的主要家庭成員為主體，同樣受到多重生態(tài)系統(tǒng)的交互影響，經(jīng)驗(yàn)建

圖 3 敘事探究的過(guò)程6研究參與者專注于經(jīng)驗(yàn)讓參與者自由敘述他們有興趣說(shuō)的故事，不只是問(wèn)問(wèn)題而已，而且要反復(fù)鼓勵(lì)參與理當(dāng)中的情緒和感受。例如研究者會(huì)在訪己的人生階段，就好像列一個(gè)人生階段大在人生不同階段與自閉癥個(gè)體交織的故事題，且保持問(wèn)題的開(kāi)放性，引導(dǎo)研究參與事，例如，研究者會(huì)提問(wèn)“您的孩子在小呢？”研究參與者敘述經(jīng)驗(yàn)
【參考文獻(xiàn)】

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1 胡曉毅;鄭群山;徐勝;;我國(guó)孤獨(dú)癥兒童家庭教育的困境與對(duì)策[J];現(xiàn)代特殊教育;2015年22期

2 熊英琪;高杰;張莎莎;;自閉癥兒童的家庭需求與社會(huì)支持問(wèn)題研究——基于合肥市春芽殘疾人互助協(xié)會(huì)的調(diào)查[J];中國(guó)集體經(jīng)濟(jì);2015年30期

3 于文文;;美國(guó)俄亥俄州自閉癥學(xué)生就業(yè)轉(zhuǎn)銜的實(shí)踐與啟示[J];現(xiàn)代特殊教育;2015年16期

4 劉慧;高健;孟祥寒;劉昭;任波;;自閉癥兒童母親社會(huì)支持與育兒壓力的關(guān)系[J];中國(guó)臨床研究;2015年08期

5 樊越波;伍小云;黃丹;;孤獨(dú)癥譜系障礙患兒的休閑活動(dòng)現(xiàn)狀[J];中國(guó)兒童保健雜志;2014年12期

6 熊絮茸;孫玉梅;;自閉癥兒童社會(huì)生態(tài)系統(tǒng)初探[J];中國(guó)特殊教育;2014年07期

7 景時(shí);鄧猛;;英國(guó)的融合教育實(shí)踐——以“特殊教育需要協(xié)調(diào)員”為視角[J];學(xué)習(xí)與實(shí)踐;2013年06期

8 陳琳;;我國(guó)自閉癥兒童家庭社會(huì)支持系統(tǒng)研究的現(xiàn)狀、問(wèn)題與對(duì)策[J];南京特教學(xué)院學(xué)報(bào);2011年04期

9 安芹;胡蘋;;自閉癥兒童母親應(yīng)對(duì)發(fā)展過(guò)程的質(zhì)性研究[J];中國(guó)臨床心理學(xué)雜志;2011年06期

10 陳琳;;自閉癥兒童家長(zhǎng)的困難與愿望——對(duì)上海市三名自閉癥兒童家長(zhǎng)的社會(huì)支持需求情況的質(zhì)的研究[J];文教資料;2011年28期

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1 孫玉梅;自閉癥兒童母親生活經(jīng)驗(yàn)之詮釋：現(xiàn)象學(xué)的視角[D];華中師范大學(xué);2011年

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1 杜文海;自閉癥兒童母親心路歷程的敘事研究[D];重慶師范大學(xué);2013年

2 畢云霄;孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)應(yīng)對(duì)方式及影響因素分析[D];吉林大學(xué);2011年

本文編號(hào)：2872402