背景：系統(tǒng)性紅斑狼瘡（Systemic Lupus Erythematosus, SLE）是常見的兒童風濕性疾病,其不可治愈性、高復發(fā)風險、疾病及并發(fā)癥造成的病痛不適、治療的副作用對生活的影響貫穿著患兒的成長過程,嚴重影響患兒的身心健康和生活質量。兒童SLE的發(fā)病高峰為青春期,而青少年時期是兒童生長發(fā)育中關鍵且特殊的時期,兒童對外界刺激敏感、對挫折和失敗的耐受相對較差,容易出現(xiàn)心理行為問題,因此,青少年SLE患者應引起醫(yī)務人員的關注。隨著治療水平的提高、SLE患兒預后的顯著改善,其生活質量越來越受到重視。國外已開展針對SLE患兒生活質量的相關研究,我國目前尚無針對兒童SLE患者生活質量及其影響因素的研究報告。因此,有必要采用適用于我國文化背景下的兒童用普適性及疾病特異性生活質量量表來全面測評青少年SLE患者的生活質量,探討影響患兒生活質量的因素,尤其是可進行干預的因素,為今后開展臨床干預提供依據(jù),以期改善患兒的生活質量。目的：1.描述青少年系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者生活質量的現(xiàn)狀。2.探討影響青少年系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者生活質量的因素。方法：本研究采用問卷調查的方式,采用便利抽樣的方法,選取于20... 

【文章來源】：北京協(xié)和醫(yī)學院北京市 211工程院校 985工程院校

【文章頁數(shù)】：98 頁

【學位級別】：碩士

【文章目錄】：
摘要
Abstract
第一章 前言
    一、研究背景
    二、研究目的
    三、操作性定義
第二章 文獻回顧
    一、兒童系統(tǒng)性紅斑狼瘡
        （一） 兒童系統(tǒng)性紅斑狼瘡的概念及發(fā)病情況
        （二） 兒童系統(tǒng)性紅斑狼瘡的臨床特點及診斷
        （三） 兒童系統(tǒng)性紅斑狼瘡的治療方法及預后
    二、系統(tǒng)性紅斑狼瘡對患兒及家庭的影響
        （一） 系統(tǒng)性紅斑狼瘡對患兒的影響
        （二） 系統(tǒng)性紅斑狼瘡對患兒父母及家庭的影響
    三、慢性病兒童生活質量概述
        （一） 兒童生活質量的概念和測量內容
        （二） 慢性病兒童生活質量常用測量量表
        （三） 慢性病兒童生活質量的現(xiàn)狀及影響因素
    四、系統(tǒng)性紅斑狼瘡患兒生活質量研究進展
        （一） 常用的生活質量測量量表
        （二） 系統(tǒng)性紅斑狼瘡患兒生活質量的現(xiàn)狀
        （三） 影響系統(tǒng)性紅斑狼瘡患兒生活質量的因素
        （四） 小結
第三章 研究方法
    一、研究設計
    二、研究對象
        （一） 研究總體
        （二） 研究樣本
        （三） 樣本的選擇
        （四） 樣本量的確定
    三、研究指標和測量工具
        （一） 研究對象一般資料
        （二） 青少年系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者生活質量
        （三） 青少年系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者生活質量的影響因素
    四、資料收集
        （一） 資料收集前準備
        （二） 資料收集步驟
    五、資料分析方法
        （一） 統(tǒng)計描述
        （二） 統(tǒng)計分析
    六、質量控制
        （一） 資料收集階段
        （二） 資料錄入階段
    七、倫理原則
第四章 結果
    一、研究對象的基本特征
        （一） 青少年系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者人口統(tǒng)計學資料與疾病資料
        （二） 父/母人口統(tǒng)計學資料
    二、青少年系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者生活質量的現(xiàn)狀
TM4.0-GC)得分情況">        （一） 中文版兒童生活質量測定量表普適性核心量表(PedsQL^TM4.0-GC)得分情況
TM3.0-RM)得分情況">        （二） 中文版兒童生活質量測定量表風濕模塊(PedsQL^TM3.0-RM)得分情況
TM4.0-GC與PedsQL^TM3.0-RM量表總得分相關性分析">        （三） PedsQL^TM4.0-GC與PedsQL^TM3.0-RM量表總得分相關性分析
    三、青少年系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者生活質量單因素分析結果
        （一） 患兒人口統(tǒng)計學資料與疾病資料
        （二） 父/母人口統(tǒng)計學資料
        （三） 患兒心理狀態(tài)
        （四） 父/母心理狀態(tài)
        （五） 家庭管理情況
    四、青少年系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者生活質量多元分析結果
        （一） 多元線性回歸分析時的變量賦值
        （二） 進入多元線性回歸模型的變量
        （三） 影響青少年系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者生活質量的多元分析結果
第五章 討論
    一、青少年系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者及其父母的基本特征分析
    二、青少年系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者生活質量的現(xiàn)狀分析
TM4.0-GC)得分情況">        （一） 中文版兒童生活質量測定量表普適性核心量表(PedsQL^TM4.0-GC)得分情況
TM3.0-RM)得分情況">        （二） 中文版兒童生活質量測定量表風濕模塊(PedsQL^TM3.0-RM)得分情況
    三、青少年系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者生活質量影響因素的分析
        （一） 患兒人口學統(tǒng)計資料與疾病資料
        （二） 父/母人口統(tǒng)計學資料
        （三） 患兒心理狀態(tài)
        （四） 父/母心理狀態(tài)
        （五） 家庭管理情況
第六章 結論和建議
    一、結論
    二、研究意義
    三、局限性
    四、對今后研究的建議
參考文獻
附錄
致謝
攻讀學位期間發(fā)表的文章


【參考文獻】：
期刊論文
[1]中文版兒童生活質量測定量表風濕模塊13~18歲版的信效度研究[J]. 張華梁,王寧辰,孫靜,張春燕,何競賢,李楊.  中華護理雜志. 2015(07)
[2]兒童青少年糖尿病患者生活質量狀況及影響因素調查[J]. 湯小園,應衛(wèi)嬋,樓時先,上官王寧.  中國現(xiàn)代醫(yī)生. 2013(32)
[3]兒童和青少年白血病患兒治療期生活質量現(xiàn)狀及其影響因素分析[J]. 劉硯燕,樓建華,趙秀芳,龔梅,袁長蓉.  中華護理雜志. 2013(10)
[4]1型糖尿病兒童青少年生存質量調查及分析[J]. 李榮,熊豐,胡玉娟,侯玲,程昕然,羅雁紅,馬勤香,王力,羅順清,朱岷.  浙江大學學報(醫(yī)學版). 2013(04)
[5]父母管理與支氣管哮喘兒童的生活質量[J]. 袁方,徐婉婷,張建華,李建軍,郭盛,吳良霞,盛錦云.  臨床兒科雜志. 2013(03)
[6]兒童系統(tǒng)性紅斑狼瘡診療建議[J]. 宋紅梅,黃建萍,曾華松,吳小川,吳鳳歧,孫利.  中華兒科雜志. 2011 (07)
[7]《心臟疾病兒童生活質量量表》(中文版)的信度和效度評價[J]. 鄭蕾,傅麗娟.  解放軍護理雜志. 2010(16)
[8]慢性病兒童及其父母的應激源和應對方式的研究進展[J]. 李楊,魏珉.  解放軍護理雜志. 2010(13)
[9]兒童焦慮性情緒障礙對生活質量的影響分析[J]. 張利濱,章小雷,黃鋼,張曼璇.  醫(yī)學信息(中旬刊). 2010(05)
[10]系統(tǒng)性紅斑狼瘡診斷及治療指南[J].   中華風濕病學雜志. 2010 (05)

碩士論文
[1]中文版兒童生活質量測定量表(PedsQLTM3.0)風濕模塊（8-12歲）在我國風濕性疾病患兒中的適用性研究[D]. 王寧辰.北京協(xié)和醫(yī)學院 2014
[2]青少年癲癇患兒生活質量的研究[D]. 郭靜.山東大學 2013
[3]湖南省兒童青少年1型糖尿病患者抑郁癥狀及生活質量總體滿意度的研究[D]. 王婧.中南大學 2011
[4]111例兒童系統(tǒng)性紅斑狼瘡臨床及疾病活動性分析[D]. 劉婷.重慶醫(yī)科大學 2010
[5]兒童癲癇患者生活質量的研究[D]. 王佶.復旦大學 2008



本文編號：2913098