本文關鍵詞：政策網絡理論視野下的中國“孤兒藥”問題，，由筆耕文化傳播整理發(fā)布。

【摘要】：用以治療罕見病患的"孤兒藥"在中國遭遇了供給困難和研究匱乏的雙重困境。造成困境的根源在于中國"孤兒藥"政策網絡存在多方面的問題。從現(xiàn)代公共管理的視角和提升政府治理能力的層面看,保障罕見病患者及時獲得"孤兒藥"的權利,是現(xiàn)代政府的重大責任。新時期中國政府有必要轉變治理理念,在實現(xiàn)國家治理體系現(xiàn)代化的背景下,通過重構"孤兒藥"政策網絡,出臺多元化的激勵政策,推動各網絡行動者積極參與"孤兒藥"的供給,以保障罕見病人的正當權益。
【作者單位】： 北京航空航天大學公共管理學院;
【關鍵詞】： 政策網絡 中國 孤兒藥 困境
【基金】：2013年度教育部人文社會科學研究青年基金項目“基于政策網絡的中國孤兒藥供給保障機制研究”(13YJCZH075)的階段性成果
【分類號】：C913.7
【正文快照】： 一、中國“孤兒藥”的供給困境和研究窘境所謂“孤兒藥”(orphan Drugs),也稱為罕用藥,是指用于診斷、治療和預防這些罕見疾病的藥品。由于相對普通藥品而言,這類藥品的用藥群體數(shù)量很小、市場不大、研發(fā)難度和成本卻非常高,所以傳統(tǒng)上很少有企業(yè)愿意研發(fā)和生產“孤兒藥”。這

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